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Daniel León: el niño costarricense que padece una rara enfermedad

Aplasia pura de la serie roja. VoxBox.

Con tan solo 11 años, Daniel León ha vivido más de 150 transfusiones de sangre en su vida, por culpa de una extraña enfermedad llamada Aplasia pura de la serie roja.

Detalles.- Daniel León es un chico costarricense de 11 años que padece de una rara enfermedad: Aplasia pura de la serie roja (Diamond Blackfan Anemia). De acuerdo con el portal orpha.net, consiste en una anemia congénita que impide crear glóbulos rojos.

Daniel ha logrado vivir gracias a las más de 150 transfusiones de sangre que se ha practicado.

Hoy, su única oportunidad de sobrevivir es mediante un trasplante de médula ósea en Estados Unidos. Aunque el procedimiento tiene un costo de casi un millón de dólares, su familia no está dispuesta a tirar la toalla.

En 11 años nunca ha conocido una vida normal. Cuando se nace con una enfermedad tan extraña, se nace también con una vida repleta de anormalidades.

Desde sus dos años de vida, entre 150 y 170 agujas han atravesado sus venas para llevar sangre de otras personas a su organismo.

“Últimamente ha costado mucho que me encuentren las venas”, le cuenta Daniel al diario La Nación, de Costa Rica.

Hoy su vida está en peligro y su familia le declaró la guerra al tiempo. Aunque su única oportunidad de sobrevivir se encuentra a más de 4,000 kilómetros y tiene un precio de casi un millón de dólares (exactamente USD 914,000), el #TeamDani (como le llaman a los aliados más cercanos) está haciendo hasta lo imposible para conseguir el dinero que pagaría por su última opción de cura: un trasplante de médula ósea que lo espera en Estados Unidos.

Esperanza en el exterior

Daniel no puede esperar más. En su país no hay todavía un banco de médula funcionando.

Con cada transfusión, los niveles de hierro en sus órganos aumentan y ya se acercan peligrosamente al límite máximo para ser candidato de este procedimiento.

Las puertas que se han ido abriendo han tenido diferentes formas y pesos. Una fue un tratamiento con una cámara hiperbárica, que oxigena el cuerpo del niño y alivia sus síntomas temporalmente… pero esta no cura su enfermedad.

La otra, y clave, llegó gracias a que un contacto de Zaida le habló del Hospital de niños de Cincinnati, en Estados Unidos, donde han tratado a pequeños pacientes con condiciones similares.

Sabían que las posibilidades de ser aceptado eran casi nulas, pero no se detuvieron. Tras enviar todos los documentos necesarios, llegó la esperanza. El caso de Daniel fue aceptado.

La cura

En diciembre del 2016 viajaron a Cincinnati con el apoyo de familiares, amigos y donantes que les ayudaron a recaudar los USD 31,300 que costaban los estudios preliminares.

A pesar de los pronósticos, Daniel no tiene hierro en su corazón. El hierro en su hígado, a pesar de tener un nivel alto, aún permite realizar el trasplante de médula ósea con varios donantes idénticos a Daniel que hay disponibles en Norteamérica.

La vida les volvió al cuerpo. La lucha no estaba perdida. Volvieron a casa llenos de optimismo. Aún no conocían el precio del tratamiento: casi 1 millón de dólares.

La recolección de fondos

La campaña de recolección de fondos les demanda tiempo completo a los padres de Daniel. Se despiertan temprano, se acuestan tarde. A veces sienten que el cuerpo no da más del cansancio, pero eso para la familia significa solo buenas noticias. La gente está donando, las actividades son cada vez más.

La campaña “Un millón de corazones por Dani” hace una propuesta que no suena para nada irrealizable. Si un millón de personas donan apenas un dólar, la meta será alcanzada.

Conseguir un millón de personas suena descabellado, pero la vida de un hijo vale la pena.

A Zaida Calvo, analista financiera de profesión, los números y el crecimiento de los fondos no le cierran. “Nosotros confiamos que el tiempo de Dios sea perfecto. Para mí los números es lo que hago todos los días. Rápidamente hago cálculos y pienso… no lo vamos a lograr. Yo siempre tengo esa lucha. A mí Dios siempre me ha mostrado su sobrenaturalidad por eso, porque para mí dos más dos son cuatro y Dios un montón de veces me ha dicho: ‘Ey, esos no son mis números’. Muy rápido hemos visto la respuesta, pero necesitamos que sea aún más rápido”.

#TeamDani

En la página web www.teamdani.com se puede leer el siguiente fragmento: “Actualmente Dani se encuentra en un tratamiento con esteroides, tal como lo recomendaron los médicos de Cincinnati, como tratamiento previo al trasplante. Es aquí donde nos encontramos en este momento y por lo que les pedimos su ayuda. Necesitamos recaudar los USD 914,000 que cuesta el trasplante de médula ósea que Dani necesita y todos en el #TeamDani estamos trabajando arduamente para lograrlo”.

Todos los días Dani sonríe y vive esperanzado en que su enfermedad tendrá una cura. Él dice: “Yo lucho por mi futuro”, cuando se refiere a su condición, y es una lucha común, en la que estamos todos.

Hasta esta fecha (23 de mayo de 2017), el contador de donativos marca un sorprendente USD 278,983. Es mucho dinero, pero no es ni la mitad de los USD 913,500 que se necesitan.

Otra iniciativa realizada por Gamers llamada 1UpForDani se ha sumado a esta noble lucha.

Para los que deseen sumarse a esta causa, puedes hacer tu donativo en el siguiente enlace: https://www.youcaring.com/alexdanielleoncalvo-734112/donate/general?utm_source=widget#pp

Si él no se rinde, nosotros tampoco lo haremos.

VoxBox.-

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